Help mij naar Utah!

Op 12 maart 2020 ga ik naar Amerika voor een baanbrekende behandeling van hersenletsel die nog relatief nieuw is. Ze helpen de klachten die je hebt overgehouden aan je letsel een stuk verminderen. De behandeling duurt een week en kost, inclusief ticket, verblijf en na-traject ongeveer € 15.000. Een heleboel geld, maar omdat ze zulke goede resultaten boeken, kan ik deze kans niet voorbij laten gaan. Ik heb verschillende mensen gesproken die geweest zijn, en de resultaten die zij boeken zijn verbluffend. Wanneer ik niet ga, zal het altijd aan me blijven knagen: wat als mijn sociale leven weer een beetje zou kunnen worden zoals het was? Dan is het het me al waard. Mijn zus is een crowdfunding gestart om het geld bij elkaar te krijgen. Hieronder lees je haar verhaal.

Klik hier om naar de crowdfundingspagina te gaan.

Geef Emma haar (sociale) leven terug!

Het zal je maar gebeuren. Je bent pas 23 jaar en je leven wordt in één klap (letterlijk) onder je voeten weggevaagd. Het overkwam mijn zusje.

18 januari 2018. Emma heeft een hele gezellige Nieuwjaarsborrel op haar werk. Plotseling voelt zij zich niet goed. Haar mond prikkelt, ze komt niet goed uit haar woorden, kan niet meer lopen en haar arm tintelt. Haar collega’s slaan alarm. Er wordt 112 gebeld. ‘Te veel gedronken’, is de conclusie van het ambulancepersoneel.

Foute conclusie.

De volgende dag voelt Emma zich nog steeds niet goed. Na een MRI en diverse onderzoeken blijkt het een herseninfarct te zijn. Hoe kan dat? Een infarct op je 23e? Stress? De pil? Pech? We weten het niet en zullen het ook nooit weten. 

Wat we wel weten, is dat Emma’s leven compleet overhoop is gehaald door dit hersenletsel. Haar hele leven draait om dit stomme infarct. Overal moet ze bij nadenken: als ze met vriendinnen gaat lunchen moet ze de volgende dag “vrij” zijn om te rusten. Als ze een avondje naar de bioscoop gaat, moet ze ervoor naar bed, anders houdt ze het niet vol. Los van het feit dat ze niet eens normale teenslippers kan dragen, want haar voet “doet het niet goed meer”.

Ikzelf werd onlangs weer met mijn neus op de feiten gedrukt, toen ik een nachtje weg was met Emma. Een korte samenvatting van hoe zo’n dag eruit ziet:
Ik haal haar op om 9.30 uur. Na een autorit van twee uur arriveren we bij het hotel. Emma is moe. Ze gaat eerst even een uurtje op bed liggen in het donker, met haar ooglapje en haar oordoppen in. Na een uur voelt ze zich weer wat beter. We gaan lunchen in een standtent. Ik denk ‘Gezellig, hout en een haardje.’ Zij denkt: ‘Jeetje, wat een irritante akoestiek hier met dat gegalm en die groep dames maakt ook wel veel herrie’. We hebben net ons broodje voor ons, als er nog een groep vrienden met twee honden binnenkomt. Ik zie haar kijken als ze naast ons willen gaan zitten. Ik zie dat dit te veel wordt en besluit dat we ons gaan verplaatsen naar een andere tafel. Ze kijkt opgelucht. Na een standwandeling en een tapashapje in het hotel besluiten we te gaan dineren. Maar eerst moet Emma weer even een uurtje liggen, omdat ze het anders niet volhoudt. Na het diner in het Pannenkoekenhuis met veel gillende kinderen (wat wás ze blij dat ze haar oordoppen in had) zijn we teruggegaan naar het hotel. Om 20.30 uur doet Emma het licht uit, ze is gesloopt van een dag die voor mij juist enorm relaxed was…

Bij Emma blijft het knagen. ‘Hoe kan het dat ik dit gehad heb? Gaat dit dan nooit meer beter worden? Kan ik nooit meer zorgeloos uit eten? Naar een festival? Kan ik ooit nog meer dan 32 uur werken? Kan ik ooit een gezin stichten op deze manier?’

Na een half jaar revalideren is Emma in Nederland ‘uitbehandeld’. Maar onlangs stuitte ze op een nieuwe, baanbrekende behandeling in Utah, Amerika. Cognitive FX heet het. Tijdens de behandeling maken ze een ‪functionele MRI-scan (een fCNI) van haar hersenen. Ze gaan dan precies in kaart brengen welk hersengebied Emma gebruikt voor een bepaalde taak. Wanneer je een infarct krijgt, raakt namelijk je hele brein ontregeld. Er zijn gebieden die het ‘dode’ gebied moeten overnemen, zodat je nog kunt functioneren. Omdat Emma’s hersenen continue aan het compenseren zijn, kost dat heel veel energie. Met de fCNI wordt gekeken welke gebieden in haar hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten start dan de therapie. Ze gaan Emma helpen een week lang de hersengebieden die het nodig hebben te ‘overprikkelen’. Elk hersengebied is bezig met zijn eigen taak, dus compenseren is nauwelijks mogelijk.

Er zijn inmiddels zo’n 200 Nederlanders behandeld. Allemaal hadden zij last van overprikkeling, maar veel van hen kunnen na de behandeling zelfs weer naar feestjes en festivals.

Ik wil niets liever dan dat Emma weer onbezorgd kan leven zoals vroeger. Dat ze niet elke dag een middagdutje hoeft te doen of voor elke activiteit moet afwegen of deze de energie waard is. Dit hoort niet zo te zijn op je 25e en dat frustreert mij heel erg. Laat staan hoe dit voor haar moet zijn! Ze moet zorgeloos kunnen genieten, weer eens impulsief een drankje kunnen gaan doen of een dagje weg met haar vriendinnen.


Ik zou er al het geld in de wereld voor over hebben om haar leven ook maar iets te verbeteren. Daarom gun ik haar deze behandeling in Amerika enorm. Maar dat lukt mij niet alleen, en daarom vraag ik hulp.

Help Emma haar (sociale) leven terug te krijgen! Op 12 maart vertrekt ze samen met haar vriend Ivo naar Utah. Voor de behandeling, de reis, het verblijf en het na-traject heeft ze ongeveer € 15.000 nodig. En wat zou het toch geweldig zijn als ik dit voor haar kan ophalen!

Klik hier om naar de crowdfundingspagina te gaan.