20 maart 2020: mijn nieuwe (her)geboortedatum

Written by Emma

Samen met Ivo ben ik vanochtend naar een prachtig, rustig meer gereden om alles eens op een rijtje te zetten. Wat is er veel gebeurd de afgelopen week. Twee speciale MRI-scans, vier dagen therapie van ongeveer 8.00 uur tot 17.00 uur (hoe hield ik dat in godsnaam vol?), een bezoek aan een oogdokter, een aardbeving hier in Utah, alle Corona-gekte, teveel om op te noemen.

Afgelopen maandag kreeg ik de uitslag van de allereerste scan. Dat zag er niet al te best uit. Gisteren heb ik mijn laatste therapieën gehad en de uitslag gekregen van de tweede scan. De resultaten zijn verbluffend. Als ik de scan mag geloven, zijn mijn hersenen weer veel beter in staat om samen te werken. Natuurlijk is er nog steeds een stuk ‘afgestorven’ door mijn infarct en dit resultaat betekent niet dat alles weer helemaal normaal is (het zal het nooit meer helemaal worden zoals het was), maar andere delen zijn nu zo goed getraind, dat ze dat ze de kapotte delen op de juiste manier over kunnen nemen. Het begin is gemaakt! In dit blog ga ik jullie meenemen in mijn week bij Cognitive FX.

Op maandag stond eerst ‘report of findings’ op het programma. De uitslag van de scan. Het grootste probleem was dat door mijn infarct mijn hele brein overhoop was gehaald. Er waren delen die het beschadigde gebied moesten overnemen, zodat ik nog kon functioneren. Maar de manier waarop deze gebieden hun werk deden, was totaal niet optimaal. In de scan werd gekeken op welke plekken veel- of weinig bloed stroomde wanneer ik een taak uitvoerde. 

Wat bleek? Ik was zwaar aan het overcompenseren. Een heleboel delen van mijn hersenen kregen veel te veel bloed, waardoor ze veel te hard gingen werken om de kapotte delen goed over te nemen. Andere delen kregen daardoor veel te weinig bloed, waardoor ik ze nauwelijks aan het werk kon zetten. De verhoudingen waren totaal uit balans, waardoor ik aan het eind van elke dag ontzettend moe was en een enorme druk op mijn hoofd voelde. Ook kwam uit de scan dat mijn linker- en rechteroog niet goed samenwerkten, waardoor ik steeds moest corrigeren. Je kunt je voorstellen dat dat een heleboel energie kostte. Eigenlijk werkte alleen het talengebied in mijn hersenen nog goed, waar ik als copywriter natuurlijk best blij mee was. 😉

Tekst gaat verder onder de foto.

Op basis van de uitkomst werd speciaal voor mij een therapie samengesteld. Ik moest drie tot zes dingen tegelijkertijd doen, zodat alle hersengebieden tegelijk aan het werk werden gezet. Delen die normaal enorm overcompenseerden, konden dat nu niet doen omdat andere gebieden ook bloed nodig hadden om aan de slag te kunnen. Delen die ik eerder niet gebruikte, moesten nu wel gaan werken, omdat andere delen die dit gebied normaal overnamen nu al bezig waren met een andere taak. Op deze manier maakte mijn brein een soort van nieuwe paden aan en kwam er een nieuwe basis te liggen (snap je het nog?).

Naast verschillende oogtrainingen, multitasktherapieën, ergotherapie, cardio, massages (ik mocht soms een beetje ontspannen) had ik ook Cognitive Therapy, waar ik vooral werkte aan mijn geheugen. In elke therapiesessie kreeg ik twintig foto’s te zien, die ik aan het begin van elke volgende therapie nog moest weten. Ook kreeg ik steeds twee verhalen (bijvoorbeeld over de Empire State Building en een bekende uitvinder), waarvan ik alle cijfers, feiten, namen en jaartallen een dag later nog moest weten. Tijdens elke opdracht zette de therapeut een bandje met harde muziek, een podcast of een show van Jochem Meijer aan, om me te overprikkelen. Terwijl ze dat deed, gaf ze me zinnen die ik op alfabetische volgorde moest zetten, of rekensommen die ik uit mijn hoofd moest doen. Soms kreeg ik een stok kaarten en lagen alleen de azen op tafel. Ik moest deze dan op hun kop neerleggen, en de stok kaarten gaan sorteren bij de juiste kleur en het juiste vormpje, terwijl ik niet meer kon zien waar welke aas lag. Dat moest ik onthouden. Tegelijkertijd gaf de therapeut me dan drie woorden (bijvoorbeeld: cola, soda and beer) en moest ik vertellen dat die tot de categorie ‘drinks’ behoorden.

Ok, nu ik dit zo typ snap ik dat je volledig de kluts kwijt bent, dus je kunt beter even de filmpjes bekijken die ik onder de highlightbutton ‘CFX’ op Instagram (@mijnbloedstollendeleven) heb gezet. Daar zie je me aan het werk tijdens verschillende therapieën. Ik heb de uitleg erbij gezet, voor de mensen die het nog snappen ;).

Afgelopen vrijdag zat mijn therapieweek erop en was het tijd voor de tweede scan. Opnieuw moest ik allerlei opdrachten maken terwijl ik in de scan lag, om de bloedstroom in mijn hersenen goed te kunnen zien. Toen ik de uitslag kreeg, begon ik te huilen. Mijn brein werkt weer veel beter samen! Het voelt nog niet altijd zo en ik moet echt nog wat middagdutjes doen en vooral heel veel bijkomen van de afgelopen week, maar ik heb er alles uit weten te halen wat erin zat! Gisterenavond voelde ik het eerste echte verschil, toen ik met alle andere CFX’ers (zo’n twintig man) drie uur lang rond de tafel zat. Ik at, dronk en kletste terwijl er tien gesprekken door elkaar liepen. Zonder oordoppen, ik genoot er zelfs van! Ik kon me in alle gesprekken mengen en begreep alles wat iedereen zei. Voor deze therapie raakte ik bij vier of meer mensen vaak de kluts kwijt, omdat ik me niet meer kon focussen op een gesprek als er ook nog een ander aan het praten was. Ik ben nu nog een klein beetje bang dat het door de adrenaline komt en ik wil eerst echt zien hoe het in mijn dagelijks leven thuis gaat, maar er lijkt een hoop verbeterd. Het grootste verschil ga ik merken tussen zes en acht weken. 

Tekst gaat verder onder de foto.

Ik heb nog een hele hoop huiswerk meegekregen en moet het komende half jaar nog flink aan de slag. De basis is gelegd in mijn hersenen, maar het is wel belangrijk dat ik die basis blijf gebruiken. Ik heb enorm veel zin in komende tijd, vooral omdat ik zo benieuwd ben naar hoe het herstel zich gaat voortzetten. De komende dagen ga ik veel uitrusten en gaan we hier nog een beetje van de prachtige omgeving genieten. Als het goed is, komen we woensdag naar huis, maar terugvliegen is nog best een uitdaging in deze gekke wereld op dit moment. Voor nu ben ik vooral heel blij met het resultaat, met de mensen die ik heb mogen ontmoeten en met het feit dat ik me een beetje herboren voel. 20 maart 2020. Een prachtige (her)geboortedatum, toch?

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *