Hi from Utah!

Written by Emma

Daar is ‘ie dan. Mijn allereerste minidagboek vanuit Utah. Wat ben ik blij dat we nog konden vliegen, net voordat Trump een inreisverbod voor Europa instelde. En wat baal ik voor alle mensen die deze maand ook naar Utah zouden afreizen, maar het nu een paar maanden moeten uitstellen…

Afgelopen dinsdag zat ik samen met Ivo bij een redelijk uitgestorven gate te wachten op het vertrek van onze vlucht, toen ik nog een laatste donatie binnen kreeg om de behandeling te kunnen betalen. Die laatste donatie zorgde ervoor dat ik een UUR voor de vlucht nog het streefbedrag van 15.000 euro haalde. Ongelooflijk. Ik ben nog steeds overweldigd en raak nog steeds ontroerd door elke donatie. Dat iedereen me zo ontzettend steunt, geeft zoveel kracht voor de komende dagen. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Na een rustdag op woensdag, was het donderdag voor het eerst tijd om naar Cognitive FX te gaan. De plek waar ze mijn kapotte hoofd gaan repareren. Doodzenuwachtig was ik, want ik zou een behoorlijke tijd in een MRI gaan doorbrengen en ik ben niet bepaald een held in kleine ruimten.

Ik werd een kamertje binnen geroepen en kreeg een hele buts aan uitleg. Ze gingen namelijk niet zomaar een MRI-scan maken, maar terwijl ze mijn hersenen bekeken, moest ik een rits aan opdrachten maken, zodat ze konden zien of de bloedtoevoer in de hersengebieden die ik gebruik optimaal is, en of ze nog een beetje goed werken. Vervolgens zouden er nog twee scans van mijn hoofd en nek gemaakt worden.

Om de ruimte nog wat kleiner te maken, kreeg ik een helm over mijn hoofd met een spiegeltje erin. Via dat spiegeltje kon ik buiten de MRI naar een scherm kijken, waarop de puzzels en opdrachten verschenen. Ik kreeg een soort gameboy in mijn handen gedrukt, waarmee ik het juiste antwoord moest geven. Ook kreeg ik een alarmknop, voor als ik het niet meer trok. Ik moest oordoppen in en kreeg geluidsdempende kussentjes tegen mijn oren gedrukt. Toen ik all set was, kon het beginnen.

Hoe zenuwachtig ik vooraf was voor de opdrachten, hoe blij ik met ze was toen ik eenmaal in de MRI lag en wat afleiding had. De opdrachten waren verschillend. Ik moest woorden maken met verschillende letters, gezichten onthouden, rijtjes aan woorden onthouden, letters aan cijfers verbinden, noem maar op. Het waren best geinige puzzels, waardoor de tijd redelijk snel ging. De tweede en derde scan waren vervelender, zeker toen het spiegeltje werd weggehaald en ik alleen nog de tunnel zag. En naar mate de tijd verstreek, raakte ik overprikkeld door het ENORME geluid van de MRI. (Voor iedereen die nog nooit heeft gehoord wat voor geluid een MRI maakt, luister ‘t hier. Even een beetje doorspoelen, en je snapt dat ik na anderhalf uur niet meer kon functioneren.) Ik had een tip van een meisje gehad dat hier al eerder was geweest: doe alsof je op een Berlijnse raveparty staat en dat die geluiden bij de muziek horen. Eerlijk: het werkte wel. Het was een behoorlijk goed feestje, maar zoals je hier kunt lezen, zijn feestjes en ik niet echt een match meer. Goed, ik wist waarvoor ik het deed. Dat maakte het dan weer iets minder erg. Na anderhalf uur was het voorbij en kon ik de rest van de dag rusten, hoewel slapen door de overprikkeling niet echt meer ging.

Komende maandag krijg ik de uitslag en hoor ik welke delen in mijn hersenen niet meer optimaal werken, waardoor ik zo snel moe word, overprikkeld raak en een constante druk op mijn hoofd voel. Op basis van die uitslag wordt dan een therapie samengesteld, waar ik meteen aan mag beginnen. Daar kijk ik enorm naar uit, vooral omdat veel lotgenoten al op woensdag echt verschil merken. Zelfs na een therapie van 8.00 tot 17.00, kunnen sommigen nog uit eten (!). Ik kan me na twee jaar bijna niet meer voorstellen hoe het is om meer energie te hebben en misschien zelfs een dag vol te maken zonder middagdutjes of powernaps, dus ik ben heel benieuwd.

Tekst gaat verder onder de foto.

Vrijdag had ik een afspraak bij een optometrist. Hij deed een heleboel testjes, waar behoorlijk wat uit kwam. Door mijn infarct zijn niet alleen mijn hersenen aangetast, ook mijn visuele informatieverwerking bleek niet meer goed te werken. Daarnaast staan mijn ogen altijd onder spanning, wat zorgt voor de enorme druk die ik daarachter voel aan het eind van de dag. ‘Normale’ mensen moeten moeite doen om te focussen op iets, ik moet juist moeite doen om mijn ogen in relaxmodus te zetten. Dat is best wel shitty, want dat vraagt om veel training, maar daar mag ik de komende week aan gaan werken. Ook heeft de dokter me doorverwezen naar een optometrist in Nederland, want er is meer werk te doen.

Dit weekend ben ik vrij en kan ik hopelijk eindelijk een beetje bijkomen van de enorme jetlag waardoor ik nog veel minder energie heb dan normaal, en genieten van de prachtige natuur hier (HET SNEEUWT!). Maandag gaat het dan echt beginnen.

4 thoughts on “Hi from Utah!

  1. Eric says:

    Wat mooi dat je dit deelt, ik wens je veel succes en moed. En geloof me, ik ken er alles van.
    Grtjs,
    Eric (Antwerpen)

  2. Ina says:

    Wat fijn dat jullie al in de states zijn!
    Heel veel succes daar
    Gr Ina(collega Ivo)

  3. Rob says:

    Hoi Emma,

    3 jaar geleden een hersenbloeding gehad.
    Het is zo herkenbaar wat ik allemaal lees.
    Ik hoop echt dat je hier baat bij gaat vinden en ben zeer benieuwd naar je volgende blog.

    heel veel sterkte en succes daar!!!

    Groet Rob (Zaandam)

  4. Gert en Patricia van Lieshout says:

    Hoi Emma,
    Wat super te horen dat deze therapie voor jou zoveel gedaan heeft.
    Via jou nichtje Steffy zijn we bij jou blog terecht gekomen.
    Mijn man heeft augustus vorig jaar een herseninfarct doorgemaakt.
    Graag zouden we (als het mogelijk is) aan jou eea willen vragen.
    Hoop dat je de komende tijd nog heel veel gaat winnen.
    Succes!!!🍀

Laat een reactie achter op Eric Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *